22歲的夏天-11
長久以來一直將走路、跑跳,拿東西,寫字……這種自由掌握自己身體感覺視為理所當然的我,從沒有想過有一天會看見有人拚了命在練習彎曲腳板這種小事。 為了讓自己盡快能走路,我看著夏天小巧秀氣的腳丫像個嬰孩學走般顫巍巍地下壓又彎起,這個再簡單不過的動作卻讓夏天像是耗盡全身力氣般,身體微微顫抖。 我的手輕抵著她的腳板作為阻力,讓她可以出更多力氣往下壓,與我的手抗衡。但實際上,即使夏天看起來像是用盡全力,傳到我手上,感覺到的力氣卻是輕如鴻毛。 這是每天幫夏天復健的一環(huán)。 在密集注射類固醇的三天后,醫(yī)生看夏天的反應(yīng)良好,便開始減低類固醇的劑量,改成口服類固醇。 看著夏天一天要吃到七、八顆類固醇,讓夏媽曾一度擔心類固醇的副作用,但醫(yī)生也說明短時間使用類固醇并不會引起副作用,而且夏天的多發(fā)性硬化癥屬于自體免疫疾病,發(fā)病期只有類固醇才能壓得下來。 『現(xiàn)在重要的是先把發(fā)作壓下來,等發(fā)作期過了,我們后續(xù)才能做復健那些治療,不然發(fā)作期拖太長怕會讓神經(jīng)受更大的傷害?!幌奶斓闹髦吾t(yī)師—林志弘向夏媽解釋道,他是神經(jīng)內(nèi)科的主任醫(yī)師,也是臺灣多發(fā)性硬化癥方面的權(quán)威醫(yī)生,南臺灣多發(fā)性硬化癥的病患幾乎都是他在看的。 在醫(yī)生的解釋下,夏媽雖然心疼女兒要吃那么多藥,卻也是不得已中的決定。非常時期還是只能靠類固醇救命。 使用類固醇一個星期后,夏天的急性發(fā)作期看似穩(wěn)定了下來,手腳也漸漸恢復知覺和動作,主治醫(yī)師又安排了復健科醫(yī)師看診。 因為夏天還無法下床,所以復健科醫(yī)師安排一周兩天的時間由物理治療師和職能治療師輪流到病房為夏天上課。 物理治療師負責大肢體動作,教夏天如何踢腳、蹬腳、翻身、下床。而職能治療師負責精細動作,手指的活動、拿取東西、夾東西、扣扣子……等。這些看似平凡日常生活中的小事,夏天卻得一一從頭學起。 結(jié)束了一輪踢腳的練習,夏天已經(jīng)微微喘氣,復健不能心急,每天就是一些同樣動作練習個五、六次,就必須休息以免肌rou受傷。 「好了,先休息,會累嗎?」我把夏天的腳放回被子里,走到床頭幫她倒了一杯水并插上吸管。 因為手無力的關(guān)係,夏天用雙手吃力地接過水杯,用吸管喝水。 慢慢地喝了一些水后,夏天才搖了搖頭:「我覺得還好,還可以再練習一下!」 「不行,醫(yī)生有說,你媽也有交代不能過度練習,今天這樣可以了。」我收起她手上的水杯,搖了搖頭說。 「可是你看,我真的進步很多耶!說不定下星期就可以練習走路了!」像是想証明自己的話,夏天的腳在被子里動了動,將被子踢上一角,露出白晳的腳丫。 從夏天發(fā)病送急診到現(xiàn)在已經(jīng)過了兩個星期,夏天從雙腳完全動彈不得,到現(xiàn)在能踢腳,彎曲,讓我對夏天之后的復原充滿希望。 這天是星期六,我代替夏天的家人整天留在醫(yī)院陪夏天,讓夏天的家人可以回家休息。 夏天家是雙薪家庭,夏爸夏媽各自有工作,為了夏天的病兩人已經(jīng)各自請了好幾天的假,眼看夏天的病是場長期抗戰(zhàn),如何分配時間照顧夏天成了最急迫的問題。 還好現(xiàn)在是暑假,夏天的弟弟夏霆霄可以趁暑假課業(yè)較輕松的時候分擔晚上的照顧,而夏mama的工作是輪班,為了白天可以照顧夏天將工作全改為晚上,夏爸爸是家里主要經(jīng)濟來源,除了工廠的工作外,還有農(nóng)田的工作,因此他主要負責接送夏mama和夏霆霄來回家里和醫(yī)院。 而我主動擔起六、日照顧夏天的責任,除了多和夏天在一起外,也讓夏爸、夏媽還有夏霆霄能有喘息的機會。 我把被子重新蓋回夏天的腳上,病房的冷氣很強,曾經(jīng)半夜讓夏天的腳冷到抽筋,夏天的腳不止不能動作,對冷熱的感知也很遲鈍,加上一直臥床血液循環(huán)不好的關(guān)係,讓她的腳摸起來一直都是涼涼的狀態(tài)。 「有這么快嗎?你不要太勉強?!刮艺f。 「昨天復健科醫(yī)生有過來看過我,他說如果狀況好的話,下星期就可以練習翻身坐起的動作?!瓜奶炜雌饋砭褶绒?,繼續(xù)道:「只要會坐,就可以練習站,然后很快就能走了?!?/br> 我總擔心知道自己得到罕病的夏天會一蹶不振,但我忘了夏天看似柔弱,卻有股不服輸?shù)膱詮姾晚g性。 「那你要加油!我每天都會來看你的。」我摸了摸她的頭道。 「如果你忙,不用每天來也沒關(guān)係,這樣你太辛苦了!」夏天感動微笑的同時又帶點內(nèi)疚地說。 「傻瓜,你不會想見我嗎?」 「當然會??!我只是怕你每天來醫(yī)院會太累?!?/br> 「不會,你趕快好起來才是真的。」 夏天開心地笑了笑,又抓著我的手撒嬌般地蹭了蹭,說:「會的,幸好我得的不是什么絕癥,我還能好起來和你在一起?!?/br> 我也笑了。 是啊,幸好,雖然是罕見疾病,卻不是像漸凍人或是小腦萎縮癥那種看不見希望的疾病。 只是第一型的多發(fā)性硬化癥,還能復原,復原后還能像一般人一樣正常生活。 這時的我和夏天對未來仍舊充滿希望,相信只要照醫(yī)生的指示,好好治療、好好地復健,一切都會好起來。