當(dāng)生活中的某種噩運降臨到你頭上后，你就不會覺得《活著》中的主人公的不幸遭遇扯淡了。——題記

    6月上旬，去市中心醫(yī)院給孩子看看怎么吃得少，測體溫有些低燒，大夫簡單看了看讓查了個血常規(guī)，結(jié)果出來后說是口腔炎，然后給開了些發(fā)燒消炎的藥。

    過了兩天，夜里我老婆哄孩子睡時，感覺孩子渾身燙，量體溫發(fā)現(xiàn)38度。一大早，我倆就請假帶孩子去了市中心醫(yī)院。

    這次是另外一個大夫看的，同樣讓查的血常規(guī)，然后針對發(fā)燒開了些藥。

    用藥三天，期間孩子發(fā)燒反復(fù)，便又去鄰近門診貼了兩天膏藥，誰料還是沒啥效果。

    沒得辦法，便換到三級甲等醫(yī)院市婦幼問診。

    特殊時期，發(fā)燒直接看急診，網(wǎng)上約的號也沒用上。

    這次大夫讓輸液，只能聽從。

    孩子才十個月大，輸液扎的頭，很遭罪。

    輸了兩天，發(fā)燒還是反復(fù)，第三天去時，急診上換了另外一個大夫，了解情況后建議住院或者再輸一天液看看情況。

    我和老婆選擇了后者。

    結(jié)果液體快輸完時，孩子反而燒到了38.4度，我著急忙慌地去急診找大夫，急診就一個值班的年輕大夫，她給開了鋅布顆粒和布洛芬兩種退燒藥，38.5度以上服用布洛芬，38.5以下用另一種藥就行。

    第二天在門診換了個主任醫(yī)師。這次讓拍胸片，結(jié)果出來后說是肺炎，讓住院治療。

    住院后，各種檢查不斷，天天輸液。

    孩子太遭罪了，看著就心疼。尤其輸液和抽血時，我都不敢看針頭刺穿孩子的血管。

    一系列檢查后，說是支原體肺炎。

    對癥下藥輸了幾天液，查房時，一個大夫說復(fù)查個生化，血鈣正常的話就能出院了。

    抽血當(dāng)天下午，化驗結(jié)果要等三四點多才出。輸完液后，醫(yī)生說可以先出院，因為她估計化驗結(jié)果不會有大問題。

    我們也以為孩子的噩夢就到此結(jié)束了，哪成想……

    到家后還沒半小時，醫(yī)院兒科病房護士打來電話，說化驗結(jié)果出來了，血鈣太高，讓馬上返回醫(yī)院，那語氣像是十萬火急。

    具體啥情況咱也不了解，所以只能麻溜回去吧。

    風(fēng)風(fēng)火火地回到病房，不一會兒就輸上了液。

    詢問大夫到底啥情況，大夫說血鈣比住院時高了不少，血鈣高了很危險。

    原來，剛住院時查出血鈣高，大夫沒當(dāng)回事，給輸了一袋速尿（呋塞米），滿以為會降下去，所以就沒再管。

    對于血鈣，堅挺都沒聽過，便上網(wǎng)了解了下血鈣高的癥狀、危害及病因。

    血清中鈣濃度高于2.75mmoll即為血鈣高。在嬰幼兒中，血鈣高很少見。血鈣高到一定程度會危害各種器官，甚至昏迷、休克。

    為什么會血鈣高？

    一是補鈣過多。這種情況，停服補鈣產(chǎn)品后，短時間內(nèi)就會恢復(fù)正常。

    在中心醫(yī)院兒?？祁A(yù)防接種中心給孩子體檢時，查得骨密度低，大夫給開的進口補鈣藥，連續(xù)吃了一個月，然后又用的碳酸鈣顆粒和葡萄糖酸鈣鋅口服液。再次體檢，骨密度好多了，但大夫還讓接著吃補鈣藥。而且，一直以來孩子都在吃維生素d。

    查出血鈣高，上述的用藥就停用了，但血鈣不降反升。所以就排除了這個因素。

    引起血鈣高的另外可能是甲狀旁腺功能亢進、惡性腫瘤、基因缺失。

    我和老婆覺得基因問題不太可能發(fā)生，所以商量后決定不做基因檢測。

    接下來又進行了一系列檢查以及院內(nèi)會診，基本沒啥問題。所以醫(yī)生還是傾向于基因問題，新生兒高危門診的主任結(jié)合癥狀及面容特征，懷疑是基因缺陷疾病——威廉姆斯綜合癥。

    這病連聽都沒聽說過，于是又上網(wǎng)查詢。

    威廉姆斯綜合癥是七號染色體基因缺失造成的非遺傳病，發(fā)病率在萬分之一到兩萬分之一之間。血鈣高、發(fā)育遲緩、肌無力等都是表現(xiàn)癥狀，這病容易導(dǎo)致心臟、腎臟出問題。

    這病，產(chǎn)檢是檢查不出來的，出生后查出來是沒有治療方法的，只能說引起哪里出問題就治哪里。

    孩子會得基因缺陷病？我和老婆無論如何都不不信！

    市婦幼沒有降鈣素，只輸速尿又不能有效降鈣，所以主治醫(yī)生建議轉(zhuǎn)院，幫著聯(lián)系了省立醫(yī)院的一個兒科專家李桂梅。（沒有號了，找關(guān)系臨時加的號）

    省立醫(yī)院本就是省內(nèi)數(shù)一數(shù)二的醫(yī)院，醫(yī)院里人滿為患。

    李大夫不愧為知名專家，診室門外擠滿了來看病的，光助手就有兩三個。

    自然還是要做檢查，否則沒法診斷。

    刷刷開了一疊檢查單，驗血、驗?zāi)颉⒉食?、腦ct、心電圖……

    握著一疊檢查單，我和老婆有些拿不定主意了。

    這么多檢查，有的項目還得預(yù)約，兩天都不見得能查完，等結(jié)果全部出來還得找李大夫看。

    李大夫這種級別的專家，預(yù)約掛號太難了，一旦放號，秒沒。一周以內(nèi)的號想都別想。

    而高鈣血癥又不拖，得盡早用上降鈣素才行。

    尋思一下，感覺還是住院為好。

    第二天辦理好入院手續(xù)，急查生化，血鈣居然升到了3.8，已然屬于高危了。

    醫(yī)生忙前忙后，想法處置，還給戴上了心臟監(jiān)護，并讓我們在病重通知書上簽了字。

    一見這情況，我再也抑制不住了，當(dāng)著老婆的面，就抹起了眼淚。

    當(dāng)天打了一針降鈣素，晚上抽血急查生化，血鈣降了點兒。

    接下來除了輸液，降鈣素每隔12小時一針，一天打兩針。同時，幾乎每天都有檢查。

    血鈣降下后，停了半天藥，第二天一早查的生化，血鈣又上來了。

    繼續(xù)用降鈣素，輸液也得跟上。

    大夫建議查基因，幫著聯(lián)系了京都的基因檢測公司業(yè)務(wù)員。查了兩方面，花掉五千塊，結(jié)果最快要等一個月才能完全出來。

    在醫(yī)院這么一直待下去也不是辦法，醫(yī)生讓藥房進了輔助降血鈣藥物信爾怡，說這種藥的效果能持續(xù)三四個月，原來有個全身鈣化的小孩用了一年這藥就恢復(fù)正常了。

    信爾怡是需要避光的，輸液袋和輸液管都是專門的那種深色的。

    信爾怡輸了兩天，一天一袋，之后隔了一天又抽血查的生化，血鈣降了，比正常值高些。

    醫(yī)生建議出院，回家打針吃藥等基因檢測結(jié)果，五天后復(fù)查血鈣。

    出院后需要每天服用磷酸鹽，每天打一針20單位的降鈣素。

    磷酸鹽合劑是需要自己買藥配制的，所以專門買了電子（克）秤。

    皮下注射的降鈣素須2-8c保存，所以又買了個冰箱。

    自己帶藥，個人開的診所還不敢給打針，只得拿著病歷去社區(qū)醫(yī)院。

    無論怎樣，孩子的病況好多了，什么都值得。

    前后住院將近一個月，花費超過三萬，平均每天一千多塊。

    幸好手頭留了些積蓄，否則真不敢想象會是什么后果。

    市婦幼住院的小朋友多是感冒發(fā)燒肺炎之類的，輸幾天液就好了。

    而在省立醫(yī)院兒科病房，主要是內(nèi)分泌類患者，比如糖尿病、呆小癥、佝僂病、性早熟等。而且患者來自全省各地。

    因為是特殊時期，規(guī)定一床一陪護，除了送飯，其他時候都不讓多余的家屬進。所以有時候家屬就在病房外的樓梯間候著。

    有一次在樓梯間坐著，有個從臨沂開車來給孩子看病的爸爸抱怨晚上醫(yī)院停車收費貴，一晚上24塊。

    講真，在齊州這樣的省會城市，這價格不算很貴。

    聽得出來，孩子她爸的意思是但凡來這種大醫(yī)院住院的都不是小毛病，給孩子治病已經(jīng)很花錢了，醫(yī)院的停車費應(yīng)該便宜些。

    事實的確如此，除了看病，其他花銷也不容忽視。比如同病房的一個糖尿病的三歲小姑娘也是爸媽帶她從外地趕來的。mama在醫(yī)院賠護，爸爸晚上就去住旅館。光住宿費一天至少五十塊。

    話匣子一打開，這個二十幾歲的父親就收不住了，似乎憋了一肚子話需要找人傾訴。

    據(jù)他講，一年多前，他父親一大早騎三輪車去遛彎，過路口時，被一輛趕信號燈尾巴的大車給撞死了，尸骨給撞得沒了人樣。結(jié)果第二天，肇事司機就要提車。

    所以，他恨開大車的。

    而今年孩子又得了這么難治的病，他無奈地感嘆，也不知道怎么了，這兩年壞事都讓我家攤上了。

    他孩子具體得了什么病，他沒說，我也沒問，但有一點可以肯定，那病難治，花費不低。因為他說他問大夫這病得花多少錢，大夫說差不多二十萬。

    他有些哽咽，但還是用“沒什么大不了”的口氣自說自話：“二十萬就二十萬，拼命掙唄，只要孩子沒事就行?！?/br>
    父母對孩子的愛如山重，似海深。

    同病房的糖尿病小姑娘的爸爸有次打電話就對孩子她姑說：“你幫我再找份活干，只要累不死，干啥都行，總不能到時候沒錢給俺妮看病啊。”

    有錢能保命不能續(xù)命，但沒錢是會送命的。

    以前在大街上看到跪在街邊“乞討”的父母，旁邊的牌子上寫著孩子得病，沒錢看病之類的話，我心中是無波瀾的。

    但是，經(jīng)過這次我女兒住院，我理解也深感同情。

    為了孩子，爸媽可以把尊嚴什么的都放下……